Nog nooit ging de tijd zo snel. Nog nooit wou ik dat hij trager ging. Elke maand krijg ik een boekje van de Gezinsbond met daarin de ontwikkelingen van je kind. Elke keer word ik geconfronteerd met alles wat Pia op deze leeftijd al zou moeten kunnen, en zo graag zou willen doen, maar niet kan. Oude foto’s van Briek op dezelfde leeftijd zien, doet pijn. Kindjes van Pia’s leeftijd zien, doet pijn. Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes : de behandeling met Spinraza slaat aan, er zijn al duidelijke verbeteringen merkbaar sinds ze de injecties krijgt en elke keer de kinesist zegt dat ze opnieuw vooruitgang heeft geboekt, krijg ik tranen in mijn ogen. We hebben nieuwe mijlpalen moeten vastleggen: de eerste keer dat ze haar beentjes echt zelf beweegt, dat ze haar teentjes krult en strekt, dat ze iets met kracht vastgrijpt met haar handjes. Ongelooflijk blij zijn met wat voor een enorm gelukkig kind ze is: iedereen die haar aankijkt, krijgt een brede glimlach. Iedereen die met haar speelt, wordt met kreetjes bestookt. Ze slaapt goed, ze eet goed, ze weent amper. “Genieten van elk moment”, zegt iedereen. En dat doen we ook. Maar soms dwalen mijn gedachten af: wat gaat de toekomst brengen? Hoeveel ontwikkeling zal ze doormaken? Zal ze ooit zelfstandig recht kunnen zitten? Vragen waar ik mee worstel, maar geen antwoord op krijg. En net zoals elke andere ouder, wil je gewoon het beste voor je kind. Jammer genoeg weten we wat het beste is, maar is dit zo goed als onbereikbaar : het nieuwe medicijn Zolgensma, een therapie die het SMN-1 gen dat Pia ontbreekt, inbrengt in haar DNA, is enorm veelbelovend. De resultaten van de eerste studies tonen aan dat ze met Zolgensma nog véél meer kans maakt op meer ontwikkeling, meer spierkracht. We hebben dan ook alles in het werk gesteld om dit voor haar te verkrijgen : haar toch nog te laten deelnemen aan een klinische studie (haar diagnose kwam juist 2 weken te laat), een smeekbede aan het farmaceutisch bedrijf Novartis zelf, iemand aangesproken die in het bedrijf werkt en zelf probeerde iets te bewerkstelligen, aanvragen van onze dokter in het UZA, … Allemaal zonder resultaat. Er is maar één manier om Pia de gentherapie te laten krijgen : 1,9 miljoen euro betalen. Een waanzinnig bedrag. Een onhaalbaar bedrag. Maar we kunnen en willen het niet opgeven. We organiseren binnenkort een benefiet, spelen mee met Euromillions en smeken alle rijke mensen die we kunnen bereiken om een bijdrage. Misschien maken héél veel kleintjes wel een groot. Misschien kunnen we wel bewijzen dat we een samenleving zijn die er alles aan doet om één prachtig meisje te redden en haar het beste leven mogelijk te geven. Bij deze dan ook meteen een warme oproep: deel dit bericht. Deel de site teampia.be, deel haar Facebook, Twitter en Instagram. Laten we er allemaal samen voor zorgen dat dat onbereikbaar bedrag toch realistisch wordt. Wil je meehelpen aan de benefiet, een centje storten om mee te doen met de PiaPot voor Euromillions of gewoon een bijdrage doen, laat het weten. Alle hulp is welkom, hoe klein of hoe groot ook. Het is niet gemakkelijk om geld te vragen aan familie en vrienden, maar jammer genoeg is het onze realiteit: als we Pia alle kansen willen geven, hebben we centen nodig. En misschien lukt het wel, als we het allemaal samen doen. Allemaal samen, Team Pia.

Geef een reactie