Le temps n’a jamais été aussi rapide. Je n’’ai jamais espéré si fort afin que le temps passe plus lentement. Chaque mois, je reçois un livre de l’Association de la famille avec le développement de votre enfant. Chaque fois je suis confronté à tout ce que Pia devrait pouvoir à cet âge et aimerait le faire, mais ne sait pas faire. Voir des photos de Briek au même âge me fait du mal. Voir des enfants de l’âge de Pia me fait mal. Heureusement, il y a aussi des lueurs d’espoir: Le traitement avec Spinraza fonctionne bien. Il y a déjà des petites améliorations depuis qu’elle a reçu les injections. Et chaque fois que sa physiothérapeute dit qu’elle fait de progrès, j’ai les larmes aux yeux. Nous avons dû définir des nouvelles étapes : la première fois qu’elle bouge réellement ses jambes elle-même, qu’elle se courbe et se tend les orteils et qu’elle serre quelque chose avec force avec ses mains. Nous sommes tellement heureux qu’elle est un bébé si joyeux. Tous ceux qui la regardent reçoivent un grand sourire, tous ceux qui jouent avec elle reçoivent de cris joyeux. Elle dort bien, elle mange pour deux, et elle pleure à peine. “profite de tous les petits moments” dit tout le monde. Et nous le faisons. Mais parfois, mes pensées s’égarent, Que va apporter l’avenir? Quel développement aura-t-elle? Sera-t-elle un jour capable de s’asseoir toute seule? Des questions avec lesquelles je me bats, mais que je n’obtiens pas de réponse. Et comme tout autre parents nous voulons le meilleur pour notre enfant. Malheureusement, nous savons ce qui est le meilleur, mais c’est pratiquement inaccessible: le nouveau médicament, Zolgensma, une thérapie qui insère le gène ‘SMN1’, qui est manquant dans son ADN, est extrêmement prometteur. Les résultats des premières études montrent qu’avec Zolgensma, Pia a de bien meilleures chances de se développer, avec plus de force musculaire. Nous avons donc tout mis en œuvre pour l’obtenir :la faire participer à une étude clinique (son diagnostic était en retard de 2 semaines) mendier à la société pharmaceutique Novartis elle-même, approché quelqu’un qui travaille dans la société, des demandes de notre médecin à l’hôpital, … Tout sans résultat. Pour Pia, il n’y a qu’une façon de recevoir cette thérapie génétique, payez! Payez $2.125.000 (deux millions cent vingt-cinq mille dollar).
Une somme incompréhensible, une somme inaccessible. Mais nous ne pouvons pas abandonner et nous ne renoncerons jamais. Nous allons bientôt organiser un bénéfice, jouons à la loterie et implorons tout le monde que nous pouvons pour faire une contribution. Peut-être que beaucoup de petits cadeaux peuvent en faire un grand. Peut-être que nous pouvons prouver que nous somme une société qui fait tout ce qui est possible pour sauver une petite fille et pour lui donner la meilleure vie possible. Nous faisons donc un appel chaleureux: Partagez ce message, le site WEB, la page ‘TeamPia’ sur Facebook, ou l’Instagram ‘TeamPia2018’. Travaillons tous ensemble pour que cette somme inaccessible devienne réaliste.
Si vous souhaitez participer au bénéfice, faire une contribution pour participer au Pia pot pour l’Euromillions, ou faire un petit (ou grand) don, faites nous le savoir. Toute aide est la bienvenue, grande ou petite.
Ce n’est pas facile de mendier de l’argent, à la famille et aux amis mais malheureusement c’est notre réalité : si nous voulons donner toutes les chances à Pia, nous avons besoin d’argent.
Et peut-être que cela réussira , si nous le faisons tous ensemble. TOUS ensemble, l’équipe Pia.

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