Om ons verhaal een beetje te kaderen voor de mensen die ons niet kennen:

SMA. 3 letters die ons leven voor altijd zullen veranderen. “Pia’tje is zo’n rustige baby”. Dat kreeg ik vaak te horen de laatste maanden en inderdaad: je zat altijd rustig in je wippertje om je heen te kijken, zonder veel te bewegen. Toch een beetje ongerust geworden toen bleek dat je op 4 maanden je hoofdje nog niet recht kon houden. Moederinstinct volgen en naar de dokter. Na weken van onzekerheid, twijfel, maar goede hoop kwam dan het vreselijke verdict: SMA, een ongeneeslijke spierziekte. De wereld die instort. Er alles over willen lezen op het internet, maar bijna alleen onheilspellende berichten vinden. Na de eerste schok, nadat de eerste liters tranen zijn opgedroogd, zijn we nu in vechtmodus: Ik, jouw papa, jouw grote broer, de hele familie, al onze vrienden en kennissen gaan vechten voor jou. We gaan er alles aan doen om je zo lang mogelijk bij ons te hebben en je zo’n prachtig mogelijk leven te geven. Vandaag kreeg je alvast je eerste dosis Spinraza. Een medicijn dat je niet zal genezen maar je toestand hopelijk wel enorm verbetert. Ik kan alleen maar hopen dat je ook onze vecht-genen hebt geërfd en jij even hard zal strijden om bij ons te blijven. Intussen omringen we je met alle liefde, alle genegenheid en zal je overstelpt worden met kusjes, knuffeltjes, cadeautjes en verwennerijen. Blijf jij intussen maar je vrolijke zelve. Mijn lachebekje, mijn prinsesje, mijn popje. Laat de wereld maar eens zien wat voor een Wonder Woman jij kan zijn. Liefste Pia, ik zie je liever dan woorden kunnen beschrijven. Liefs, je mama.
#prinsesPia #❤️❤️❤️

Geef een reactie