AS, Deux lettres qui ont changé nos vies pour toujours. “Petite Pia est si calme”, Paroles que j’ai beaucoup entendu ces derniers mois, et en effet, tu étais toujours assise tranquillement dans ton transat, en regardant autour de toi et sans trop bouger. Je commençais à être un peu inquiète quand, après 4 mois, tu ne savais toujours pas garder la tête droite. J‘ai suivi mon instinct maternel et je suis allée chez le médecin. Après des semaines d’incertitude, de doute et de bon espoir, le verdict terrible est tombé: AS, l’Amyotrophie Spinale, une maladie musculaire incurable. Le monde s’est effondré autour de moi. J’ai commencé à lire sur internet, mais je trouvais que des récits inquiétants. Après mon premier choc, après la première fleuve de larmes, nous sommes arrivés en mode de combat. Moi, ton papa, ton grand frère, toute la famille et tous nos amis vont se battre pour toi. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour t’avoir le plus longtemps possible avec nous et pour te donner la plus belle vie.
Tu as déjà reçu quatre doses de Spinraza, un médicament qui ne te guérira pas mais qui, espérons-nous, augmentera énormément ton développement. J’espère seulement que tu as également hérité nos gènes de combat et que tu te bats autant pour rester avec nous. En attendant, nous t’entourerons de tout l’amour et toute l’affection que nous pouvons donner et nous te submergerons avec des bisous, des câlins, des cadeaux et des indulgences. S’il te plaît, ma princesse, ma poupée, ma petite chérie, reste heureuse. Montre au monde que tu es vraiment une Wonder Woman. Ma chère Pia, aucune parole ne peut décrire combien je t’aime.

Beaucoup d’amour, ta maman.

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